スクラムネット メールマガジン

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メールマガジン　スクラムネット　No.14
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【配信元】福井県発達障害児者支援センター　スクラム福井　



【もくじ】
1.....　リレーエッセイ
平谷こども発達クリニック　平谷　美智夫　先生より

2.....　保育士のための事例で考える発達障害児へのワンポイント

3.....　情報・話題提供
エイティーンス電子工業株式会社　嶋崎正敏　様　より
ペアレントメンター　伊藤智恵子　様　より

4.....　セミナー・研修会などの案内


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いよいよ夏本番、7月も半ばです。
これだけ猛暑が続くと熱中症対策もおろそかにできませんね。
めまいや立ちくらみ、汗が止まらないといった症状がでるまえに、
予防できることはしておきましょう。

基本的なことですが、
「暑い場所を極力避け、涼しい場所へ移動する」
「水分と塩分をこまめにとる」
こうしたことを心がけていきたいですね。

また、基本的な対応も重要ですが、
日ごろの体力作りや
吸汗、速乾素材の衣服で過ごすなど
さまざまな工夫も大切ですよね。

それではメールマガジンスクラムネット、14回目のリレーエッセイは
平谷こども発達クリニック　平谷　美智夫　先生より
お送りさせていただきます。


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【リレーエッセイ】

発達障害の長期予後と進路指導
（特別支援教育に期待する）
平谷　美智夫


つい最近のことです。
“いわゆる高機能自閉症”の
就学前の男の子のお父さんがお見えになりました。

日ごろは忙しくて
療育はお母さんに任せているので
一度説明をしてほしいとのことでした。

私は初めてお父さんにお目にかかりました。
療育についての質問のあと、
「この子の長期予後はどうですか？」と
大上段にふりかぶった質問がきました。

これまで20数年間、
おそらく3000名を超える発達障害児童に関わってきましたが、
長期予後はどうですか？　と
尋ねられたのは初めてでした。


お父さんはお医者さんでした。
医学の世界で、一般に長期予後というと、
例えばリンパ性小児白血病では5年生存率○○％、
小児喘息では成人期に寛解しているもの○○％、
死亡率0.0・・1％・・・などの数字が並びます。

発達障害で死亡される方は基本的にはいませんが、
障害基礎年金の診断書に“予後”の欄があり、
私は“予後不良”と書き込みます。

障害基礎年金の診断書の書き方の解説書には
予後不良と記載するようにとの説明があります。
発達障害は基本的に治らないからです。


お父さんからの質問に、
相手が同業者であることを意識しながら、
私は咄嗟に次のように答えました。

「予後ですね・・・（少し考えながら）・・・
発達障害そのものが治ることは少ないです。
彼は成人になっても今の特性を持ち続けて、
20歳になってもやはり高機能自閉症と診断されるでしょう。
その意味で予後は不良です。

しかし、
将来の生活が幸せであるかどうかを予後と考えると、
予後を決定する最大の要因は職業の選択です。
彼の強みが十分に生かされ、
弱さができるだけ要求されない職業に就くことです。
発達障害の方は一般に純粋な方が多く、
そのような男性を好きになる女性
（この子は男性なので異性は女性）
も少なくありません。

しかし、
いくらこころがきれいでも稼ぎがなくては・・・」。


クリニックに来られた発達障害の子のお母さんから
「先生、この子将来結婚できますか？
（この子の長期予後はどうですか？とほとんど同じです）」と
よく質問されます。

診断の過程で、
偶然その子のお父さんも発達障害らしいことを知り、
お母さんもそのことを気付いているような場合は、

「結婚できますとも。
ご主人もいい奥さんをもらえて
二人でお子さんをここまで育ててこられたのですから。
お母さんはお父さんが好きでしょう」と答え、
ご主人が社会的に成功された理由
（ちゃんとした家庭を持てれば大成功です）は
いくつかありますが、
最大の要因は、
“ご主人が今の職業を選んだからです”
と答えます。


数年前に、
福井大学教育地域学部の学生さんの卒業研究
「発達障害児の成人後の予後調査」に協力しました。

結果をS先生がある学会で発表され、
自立できている人が思ったより少ない結果について
“幼児期の療育は必ずしも自立に結びついていない”
との考察が述べられました。

4〜5年前の研究でしたので、
当時20歳を過ぎた人たちが療育を受けたのは
15年〜20年前になります。
療育技術はそれから格段に向上してはいますが、
私は、
大多数のケースの療育（治療）に直接かかわった共同演者として
会場から“進路指導の問題も大きいと思う”と発言しました。


スクラムの会議で、就労の問題が話題になることが多いです。
就労は労働側の責任でもありますが、
進路指導にあたる教育側の果たす役割のほうがむしろ大きい
といつも感じていますので、
スクラムの会議で
私は教育側にもっとしっかり進路指導をやってくれ！
といつも要求します。
私が教育に冷たいのではなく、
年間200日は登校して日中の長い時間を過ごしている教育現場に
期待するしかないと思うからです。



参考資料：
就労に関して特別支援教育への期待を述べた私の文章を添えておきます。
（論文全文は、平谷こども発達クリニックホームページでご覧になれます。）

自閉症スペクトラム研究　2008.7.47-53
(特集　特別支援をめぐる学校教育の現状と課題)
特別支援教育に期待するもの -地域医療の立場から-
平谷　美智夫（平谷こども発達クリニック）　　　　　　　　

キーワード：
1.　業選択を意識した教育
2.　もっとひどい子がいますよ
3.　しつけも学業も学校で　　
4.　個別指導プログラム
5.　教育成果の評価


【要旨】
社会の教育への期待は人材育成にあり、
保護者の願いも子どもの経済的自立、すなわち就労にある。

自閉症スペクトラム児の多数を占める
いわゆる高機能群の多くは、
幼児期から一定の療育や学童期での適切な教育、特別なニーズをもつ生徒として
就労に関する適切な援助が行われると、
一般就労であれ保護的就労であれ、就労が可能になると思われる。

職場での特別な配慮も必要であるが、
教育サイドで就労を意識した特別支援教育が望まれる。


家庭や地域での子育て機能の低下や
膨大な数の対象者、
医療機関を受診する児童が限られること、
自閉症スペクトラム児では社会性の未熟さによる問題行動は
教育現場で現れることが多く、
そのほかに
高い学業困難の合併頻度などより、
医療機関で支えることは不可能であり、
“しつけも勉強”と教育に期待せざるを得ない。


自閉症スペクトラム障害の増加は、
遺伝性の要因に加えて生育環境の関与も大きい。

乳幼児期から子育て支援に始まり、
認知の特性を意識した
高度な専門教育を含めた
個別教育プログラムに基づく特別支援教育が求められる。
医療の役割は、
児童の認知心理的な評価を含めた診断と、
心理学や言語病理学などの療育機能を通して
特別支援教育にエビデンスを提供することにある。


就労と進路指導に関する記載部分（一部改編）
（同：ｐ48）

認知に偏りのある生徒が
彼に合わない（認知の弱い部分が要求される）職業につくと悲劇である。

学校での進路指導が極めて重要である。

進路指導とは、
個々の生徒の適性（職業適性検査に相当）を把握した上で、
高等教育機関への進学も含めた職業選択指導を行い、
その進路指導が適正であったかを
少なくとも就労5〜6年先の職場での勤務状態を見届けて
初めて判断できると考える。

この作業の繰り返しの中で
進路指導の専門家が育つ。

10年〜20年後の予後調査を続けることで確立されてきた
若年性高血圧、小児糖尿病、小児白血病などの治療の考え方と同じである。

ところが、
日ごろ思春期の児童を持つ保護者と接していて、
思いつき程度の職業紹介や進路指導はあっても、
エビデンスに基づいた“科学的”な指導は
なされているケースはかなり少ないと感じる。

そもそも学校にそのような専門職が配置されていないと言っても過言ではない。

少子化の時代、
一人一人が国にとって大切な宝物であるのに
本当にもったいないと思う。


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【保育士のための事例で考える発達障害児へのワンポイント】

続いてお送りするのは
保育士のための事例で考える発達障害児へのワンポイントです。

園でのいろいろな活動のなかで、
保育士さんたちが気がかりになることも多いと思います。
具体的な支援法を身につけるために、
さまざまな事例を学習して取り込んでいくことも大切です。

以下事例を参考に、少しでもお役にたてていただければと思います。



Ｑ：保育士として保護者に就学のアドバイスは
どのようにしたらよいでしょうか？


入学前の１年間は、保育士にとっても保護者にとっても
いろんな思いがあります。

園も保護者もやらなければならないことや、
教えておかなければならないことに
あせりや不安を抱えている時期だと思います。

その中で
「通常学級で学ばせたいけど、
発達障害を伝えないほうがよいのでは・・・」と
考える保護者もいると思います。

保育士さんのなかには、
どこまで伝えたらよいのか
悩んでおられる方もいらっしゃるでしょう。

現実問題として、
小学校側は情報が多いほど、
担任の先生方はじめ学校全体として
対応や工夫の手立てを考えやすいものです。

園での日常の様子を伝えることは、
本人が学校生活をスムーズにスタートさせる鍵にもなると思います。

保護者の意見を聞きながら、
園生活のなかで、
保育士さんが、
園で楽しく過ごせるようにとどんな工夫をしたか、
その子に合わせた工夫を伝えたらよいと思います。

基本的には園も学校も
その子の特性を理解することからはじまるのです。


次に、
わが子に対する思いは、保護者によって千差万別です、
ささやかな成長を喜ぶ保護者もおいでですが、
育ちのゆっくりさをあせる保護者や、
園での対応に理解を示す方や、
更なる要望を求める方、
あまり園での対応に関心を持っていないように見える方など
さまざまです。

就学に際しても、
どのような思いでいらっしゃるか、
まず把握しておく必要があります。


更に
父と母で別々の考えがあるときには、
意見の相違点を明確にしておく必要もあります。

保育士さんは保護者に次ぐ理解者であり応援者であり、
同時に保護者の支え手という役割をももちます。


また、
よく「将来を見据えた選択を」とか、
「この子にとって適切な就学先を」という言葉をききますが、
子どもが小さいときに、明確な将来イメージを持つことは
難しいものです。

学校に行っても私たち保育士は
お子さんのことやおかあさんのこと応援していますよ、
というくらいのメッセージの方が
小学校入学への不安を和らげることになると思います。


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【情報・話題提供　- 1 - 】
エイティーンス電子工業株式会社　嶋崎　様　よりご紹介がございます。

皆さま、初めまして、
エイティーンス電子工業株式会社の嶋?と申します。

日頃は、関係機関の方々には、様々なご支援をいただき、
厚くお礼申し上げます。


弊社は、今から6年前に鯖江に創業し、
主業務は、オートバイの電装製品を製造する会社で、
全従業員約180名のうち120名近い方が、
何らかの障害をもちながら働いておられます。

弊社がものづくりの会社として行っている、電装部品の製造は、
「100万本に1本も不良品を出してはいけない」という
厳しい品質レベルが求められ、
仕事をすすめるにあたり、
しっかりとした「確認作業」「正確な報告」が
できることが求められる作業です。

この高いレベルでの仕事にたずさわることを目標として、
従業員は、雑貨品の検品梱包作業や
ダイレクトメールの封入作業などの作業を行う中で、
ものづくりの基本を学んでいっています。


また、
弊社作業は、ベルトコンベアを使った流れ作業を行っており、
みんなで力を合わせて1つのものを作り上げるということに
重きをおいております。

1つのラインに3障害様々な障害のある方が並び、
お互いの長所を生かしながら、ラインを編成しておりますので、
自然と互いを尊重することを学んでいます。

弊社の入社段階での判断基準として
面接時に結ぶ「3つの約束」というものがございます。
この約束が守れるかどうかで採否が決まります。


1つ目「素直であること」・・
・・仕事で失敗することもあると思いますが、
それを隠さず、ありのままを報告してください。

2つ目「かげひなたのないこと」・・
・・誰が見ていても見ていなくても一生懸命仕事をする。
与えられた仕事を一生懸命する。

3つ目「強い信念をもつこと」・・
・・自分が仕事を続けていくための夢や目標をもつこと。

そしてこの3つの約束を支えているものが、
「感謝の心をもつこと」で、
何事も当たり前にしないこと、
誰かの支えがあって今の自分がある事を忘れないようにする。


この約束が全従業員の入社時の面接で話されています。
ただ、
このことは、弊社にかぎったことではなく、
これができる方は、
どこの会社に行っても「かわいがられ」「大切にされ」
「誰かが助けてくれる存在」になっていけると思います。

今年度より、
仕事以外にも地域交流活動として、「百人一首クラブ」
「ソフトボールクラブ」「料理クラブ」と
様々な活動を実施し、
地域の方と触れ合う機会を増やすように実施しております。
その結果、
従業員の人間的な成長につながっていくことを信じています。


まだまだ、社歴の浅い会社ですが、
従業員が夢を持ち、
世の中から愛される会社を目指していきたいと思っています。


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【情報・話題提供　- 2 -】
ペアレントメンター　伊藤智恵子　様　からの話題提供です。
前回にひきつづき全3回中2回目の掲載となります。



平成十四年度全国中学生人権作文コンテスト福井県大会
福井県教育委員会賞

「すばらしい人生を生きたい」
川西中学三年　伊藤　香織


私には、二人の弟がいる。
下の弟は、自閉的傾向の障害を持っている。
今、小学校二年生で特殊学級に通っている。

弟は恐竜の本を見るのが好きだ。
教科書を読んだり、
絵を描いてお話を作ったりするのも好きだ。

ご飯もしっかり食べて、
外で遊ぶのも大好き。

今の弟を見ると昔のことが思い出される。


弟に自閉的傾向があるとわかったのは、３歳の時だった。
それを知った時、
母はずっと泣きつづけていたのを覚えている。

私も悲しくてしかたなかった。
その時は弟を見るたび苦しくなった。
私の弟がなぜ障害児にならなくてはいけないのだと思った。
私達家族はボロボロになっていった。

弟は偏食が酷くご飯よりも決まったパンを食べた。
野菜、果物は全く食べなかった。
なかなか視線が合わず、
言葉の発達が遅れて会話ができなかった。

言葉があまりなく、
あっても、おうむ返しか、ひとりごとだった。
ひもをにぎって一人の世界に入ってしまうことが多かった。
ひもを無理に取ると弟はパニックになってしまうのだ。
家族にも心をなかなか開こうとはしてくれなかった。
何かあると母は苦しそうに泣いた。

弟は、3歳で幼稚園へ入った。
母は毎日弟に付いて行かなくてはいけなかった。
ある日、母が幼稚園へ行けない日があった。
その時、幼稚園の先生は、はっきり、
「お子さんに、どう接してたらいいかわかりません。」と、
母におっしゃったそうだ。
家族でさえ、分からないのだ。
何からしてやればいいのか、
どうすれば会話ができるようになるのか。
仕方の無いことだったと思った。


それから弟は、別の幼稚園に行くことになった。
いろいろと指導方法を考えてくれた。
母も毎日弟といっしょに通園した。
毎朝保育園で,手押し車やハイハイ運動をしていた。
手足の運動は脳、身体の感覚を統合するのにいいというのだ。
弟は苦しくて泣いた時もあったようだけど、
母といっしょにがんばって続けた。

給食では何もたべようとせず、
散歩ではすぐ「おんぶ」を要求してすわりこんでしまう弟だった。
それが、1年も経つと、だんだんと変わっていったのだ。

年中になると人の模倣ができるようになり、
みんなの中でリズム運動もするようになった。
それに、もっとうれしいことと、変化があらわれた。
まず弟に大好きな友達ができたことだ。
いつもその子に付いて行き楽しそうにしているのだ。
自閉的傾向とは、こころを閉ざしてしまうもの。
でも、友達ができたことで
弟の心が少しずつ開き始めているのかなあと感じた。
それから、
家族みんなのことを、
「お父さん」「おかあさん」「おにいちゃん」「かおりちゃん」と
呼べるようになった。
はじめて名前を呼ばれた時
わたしはうれしくて涙が出てきてしまった。
この時から家族がまとまってきたなと思えるようになった。
保育園でたくさんのことを体験し、
やさしい先生方の指導と
優しい友達のおかげで
弟はどんどん心を開いていった。


そして、小学校に入学した。
毎日楽しそうに学校へ通っている。

今の弟があるのは、
保育園、小学校でいい先生、いい友達に会えたからだ。
家族でも、なるべくテレビはつけないようにしよう、弟に話しかけよう、と努力した。
弟を中心に家族が一つになったのだった。


しかし、社会に出ると、嫌な思いをすることがある。
弟を見るなり、
「あの子、障害児だ。」と言わんばかりに、
指を指して合図している人がいた。
弟のことを何も出来ないかわいそうな子だという態度をとる人もいる。
たしかに障害のある子を理解し、
どう関わっていいのかなど、
なかなか分かるものではない。
私さえ、弟の障害のことを
最初は恥ずかしく思って誰にも言えなかった。
けれども、
今はもっと障害について
社会や地域の人達に知って欲しいと思っている。
障害を背負っていても、
一日一日、弟は元気に、明るく生きている。
弟に対して特別扱いは必要ない。


私は、最近素敵な本を読んだ。
「生んでくれてありがとう」
「たんぽぽの仲間たち」
この2冊だ。
この本を通じて母は、
障害のある弟といきる意味を感じたそうだ。


弟がハンディキャップをかかえていきているように、
誰にでも何らかのハンディキャップはあるものだ。
そして
それを乗り越えようと努力するのは
みんな同じ。

弟のおかげで
私達家族は
「人は誰かを支え、誰かに支えられながら生きていくんだ」と
感じることができた。
これから、いろんな試練が訪れるだろうが
一日一日を大切に生きていけば、
素晴らしい人生を歩める気がする。

私は、
弟が素晴らしい人生を生きていけるような社会になることを願い、
努力して行きたい。


◇◆◇◆◇◆◇◇◆◇◆◇◆◇◇◆◇◆◇◆◇◇◆◇◆◇◆◇◇◆◇◆


【セミナー・研修会などの案内】

それでは
今年度開催予定のセミナー・研修会予定の情報について
お知らせいたします。


○ちち☆ははサポートクラブ
スクラム福井では、
発達障害のお子さんを育てられている親御さんたちの集まりを
定期的に開催いたしております。

日ごろのお子さんの様子や子育ての悩み、
保育所や学校のことなどを語り合う場を提供し、
親御さんの仲間づくりのお手伝いができれば・・・
と思っています。

主催：福井県発達障害児者支援センター　スクラム福井

9月4日（水）：福井（県立図書館）
9月12日（木）：大野（スクラム奥越事務所）
9月13日（金）：敦賀（あいあい）

各会場とも10：00〜12：00までのお時間となります。
（大野開催時のみ10：00〜16：30の
フリータイム制となっております）
※詳しくは
スクラム福井HP　ちち☆ははサポートクラブ
をごらんください。


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発行　福井県発達障害児者支援センター　スクラム福井
お問い合わせ　info@scrum-fukui.com
ホームページ　http://scrum-fukui.com/
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